[SOLIDARITÉ]

A l’occasion du derby contre les Falcons de Bron du 2 juin prochain nous accueillerons Isabelle pour nous parler d’Emy et la soutenir dans son combat !

Emy a été diagnostiquée sandhoff à 4 mois: maladie génétique dégénérative dont l’espérance de vie n’excède pas 4 ans.
C’est le seul bébé actuellement en vie en France atteint de la maladie de Sandhoff. Des essais cliniques qui consistent à bloquer la maladie ont abouti à Londres, Il faut maintenir Emy jusque là.
Emy a 17 mois : nous avons 1 an pour stimuler sa motricité , sa famille a décidé de se battre pour qu’elle vive!
Nous avons créé une association pour maintenir Emy dans les meilleurs conditions. Sa mère, Béatrice, a mis en place un programme médical pour stimuler Emy:
3 séances de kiné motrice et 2 séances de psychomotricité par semaine !

Emy est également suivie par une orthophoniste pour son alimentation et ses troubles sensoriels, et par une ergothérapeute, une orthoptiste, une néphrologue, une pneumologue, une ORL et une ophtalmo.
Jamais jusqu’alors un tel programme avait été mis en place pour un enfant touché par cette maladie!
Les résultats sont là et Emy étonne les médecins.

Une tombola sera organisée à l’occasion de ce derby nous comptons sur votre participation ! vous pouvez aussi le faire en ligne avec le lien ci-dessous !

Aidez nous à soutenir la famille et sauver Emy !

#WIN